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Saint Germain Des Prés / Revel : Il ne reste que 30 jours pour sauver le petit Soen

C’est à Saint Germain des près (81), près de Revel, qu’un petit bonhomme de deux ans, attachant et émouvant avec son regard bleu si parlant a besoin de nous tous. Soen est très malade, atteint d’une forme très rare de mucopolysaccharidose de type VII (aussi appelée maladie de Sly).

Dès sa naissance, les médecins ont annoncé à ses parents que l’avenir serait difficile et qu’il ne survivrait sans doute pas à sa maladie. Mais les parents ont garder espoir et n’ont pas voulu croire à ce pronostic lugubre. Après deux ans de combat quotidien, Johanna et Stéphane Pla, ont enfin trouvé une solution, mais à l’autre bout de la terre : en Autriche ! Un appel aux dons est alors lancé, pour permettre au petit SOEN, de guérir de cette phobie alimentaire, appelé « syndrome de dysoralité sensorielle », déclenchée à la suite d’une greffe de la moëlle osseuse, aujourd’hui le petit garçon ne se nourrit que de lait et pour cela, il doit être hospitalisé dans une clinique « no tube » en AUTRICHE.

Il ne reste que 30 jours pour sauver Soen

Soen est le seul en France reconnu et le seul greffé de moelle osseuse. Seuls dix cas sont répertoriés dans le monde.  Gardant espoir, les parents ont effectué de nombreuses recherches et ont fini par découvrir qu’il existait une clinique à « Graz », en Autriche, pour traiter ce genre de syndrome. Le rendez-vous est fixé du 24 avril au 5 mai prochains , mais les frais sont excessivement élevés puisque le montant nécessaire est de 15 000 €. Très soutenu par le maire de Saint Germain des Prés, Raymond Frède, qui avait inséré une lettre d’information dans le bulletin municipal de janvier pour en informer tous les habitants, la famille peut compter également sur les nombreuses associations du village et alentours. Tous le village se mobilise pour la famille Pra et Soen, afin de les aider à réaliser leur voyage, qui permettra peut-être à Soen, d’avoir une longue et belle vie.

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Un loto solidaire organisé par la municipalité et toutes les associations de Saint Germain des Près-Revel, pour sauver Soen

Le Loto de la solidarité aura lieu le samedi 8 avril

Depuis le mois de janvier une véritable chaîne humaine, composée d’anonymes donateurs. s’est crée. La municipalité et les associations du village se sont à nouveau réunies, fin février, pour mettre en place un Loto, prévu le samedi 8 avril, qui permettra de récupérer des fonds pour la famille Pla (organisé par l’association « Mon combat pour vivre comme les enfants de mon âge »). Le grand loto des associations est prévu le samedi 8 avril, à 21 heures, à la salle des fêtes. D’autres animations sont en train de voir le jour (tombola à la fête de la bière, ventes aux thés dansants…).

Caroline Lizée

Les dons peuvent être envoyés à l’association Mon combat pour vivre comme les enfants de mon âge, mairie, 81700 Saint-Germain-des-Prés, tél 05 63 75 54 55. Des urnes sont en place à la mairie et dans des commerces voisins.

Lettre de Soen

« Mon combat pour vivre comme les enfants de mon âge »

Je m’appelle Soen, et je vais avoir 2 ans. A ma naissance, les médecins ont dit à mes parents que je ne pourrai pas vivre. Mais ni eux ni moi n’avons voulu le croire, et nous nous sommes battus, moi pour vivre, mes parents pour trouver les bons endroits pour me soigner. La maladie dont je souffre est très rare et porte le nom compliqué de mucopolysaccharidose de type VII ou maladie de surcharge lysosomale.

Le premier traitement que j’ai reçu est celui d’un laboratoire américain qui a entendu parler de mon cas et qui m’a fait un don d’enzymo thérapie, puis un don de moëlle osseuse. J’ai donc subi une greffe de moëlle en Février 2016 à Bordeaux, pour mes un an. Je suis le plus jeune patient à avoir subi ce type de greffe pour cette maladie et j’ai vécu des semaines et des mois très difficiles avec une longue hospitalisation au CHU de Bordeaux puis au CHU Purpan et ensuite retour à la maison avec beaucoup d’aller-retour au CHU Purpan à Toulouse.

Cette greffe, très lourde, a bien réussi, mais a eu pour conséquence que je n’arrive plus à manger. On appelle cela la phobie alimentaire ou syndrome de dysoralité sensorielle. Depuis cette date, je ne me nourris que de lait. Je suis un petit garçon très souriant et attachant, et je me bas au quotidien pour vivre comme les autres enfants. Mais je vais avoir 2 ans, et il est indispensable que je puisse manger normalement.

Papa et maman ont entendu parler d’une clinique, en Autriche, qui traite ce genre de syndrome. C’est la Clinique « No tube Gmbh » à Graz. Mes parents ont pris contact avec cette clinique, et je dois y aller avec eux au printemps prochain. Nous avons bon espoir qu’à la suite de ce séjour, je puisse enfin manger normalement. Cependant les frais sont très élevés puisque le séjour est de 15 000 euros. Voulez-vous aider mes parents à rassembler cette somme qui est énorme pour eux ? Toute participation, même modeste, est la bienvenue, et me rapproche un peu plus du moment où il me sera enfin possible de vivre comme les autres enfants de mon âge. Aussi, je dis un grand merci à chacun d’entre vous pour l’aide que vous pourrez m’apporter. »

SOEN

Les dons peuvent être envoyés à l’association Mon combat pour vivre comme les enfants de mon âge, mairie, 81700 Saint-Germain-des-Prés, tél 05 63 75 54 55. Des urnes sont en place à la mairie et dans des commerces voisins ou pour les aider sur internet : www.lepotcommun.fr/pot/d2cbxn05

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